Na světě je spousta věcí, které nám pomáhají v životě. Jednou z důležitých oblastí jsou léky. A jsou léky, které dokážou pomáhat i v situaci, kdy vašemu tělu chybí něco, bez čeho nejde žít. Jedním z takových léků je Spinraza. Velice drahý lék, který dokáže nahradit chybějící bílkovinu v těle, která je nezbytná pro funkčnost motoneuronů, neuronů odpovídajících za správnou činnost svalových vláken. Jediná možnost podání je lumbální punkcí do mozkomíšního moku při vědomí pacienta. Tomáš absolvoval od prvního podání v lednu 2019 již 19 podání, z toho 13 pod CT. Je velmi statečný a s vědomím, že je to šance zůstat zůstat alespoň nějak mobilní a věřit, že nemoc nezasáhne dýchací svaly, přistupuje k těmto aplikacím velmi pečlivě a moc si takové šance váží. Tento lék mu již nevrátí zasažené svalstvo dolních končetin a pánve, svaly se již nevratně změnily ve vazivo, ale pořád je zde obrovská šance, že se jako dospělý bude dokázat postavit na nohy a ujít třeba i jen 10, 20 metrů. Toto je náš cíl od zjištění onemocnění nás všech kolem Tomáše, primářů, lékařů, sester, fyzioterapeutů, masérů, přátel, sponzorů, rodiny – všem patří nesmírné poděkování a poklona na dobrým srdcem a profesionalitou. Není to vždy jednoduché, ale progres nemocí brzdíme, co to dá….